1990年9月14日(金) 0時22分 体重2,660g 身長50cm 娘が生まれました。

 生まれたときから体の左側に赤いあざがある。

境界のはっきりした盛り上がっていないあざ。

口の中や舌にも確認。

スタージ・ウエーバー症候群 と告げられ、左目の眼球にも血管腫ができているため緑内障と診断。

顔の三叉神経の領域にできる血管腫(毛細血管の先天的な異常)と片麻痺、片側のけいれん発作、緑内障を主症状とする症候群です。

脳内の石灰化などを伴うことがあり、原因は不明で、遺伝的な病気ではないと考えられています。

けいれん発作は幼児期から起こり、程度によって知能も障害される。

 

【1991年2月 生後5ヶ月】

初めての顔(頬)のレーザー治療。

【1991年5月 生後7ヶ月】

7日の夜、突如ミルクを吐き、ぐったりとする。

病院に行くが、翌日には元気になり退院。

13日の夜、発熱し再びぐったり。

頭部CTで石灰化が見られ、髄膜炎か脳炎の疑い。

意識不明の状態が数日つづく。

その後、意識が戻るが、知能に障害が残る可能性があると指摘。


【1991年6月 生後9ヶ月】

40日後、退院。

1991年8月 生後10ヶ月】

2回目の顔(鼻と頬)のレーザー治療。

【1992年2月 1歳4ヶ月】

3回目の顔(おでこ)のレーザー治療。

【1992年6月 1歳8ヶ月】

4回目の顔(あご)のレーザー治療。

【1992年12月 2歳2ヶ月】

5回目の顔(頬)のレーザー治療。

【1993年4月 2歳7ヶ月】

突然の発作、救急車で病院へ。

一過性脳虚血発作で入院。

意識戻るが、右半身の片麻痺が残る。

2週間ほどで、退院。

リハビリで右半身の片麻痺も少しずつ回復するが、発作前は右利きだったが、左利きになる。

【1993年8月 2歳11ヶ月】

6回目の顔(鼻とあご)のレーザー治療。

【1993年12月 3歳2ヶ月】

7回目の顔のレーザー治療。

【1994年4月 3歳7ヶ月】

8回目の顔(頬)のレーザー治療。

【1994年9月 3歳11ヶ月】

9回目の顔(あご)と首のレーザー治療。

【1995年1月 4歳4ヶ月】

10回目の顔(鼻の下)と耳の後ろのレーザー治療。

【1995年4月 4歳6ヶ月】

幼稚園入園。

【1995年5月 4歳7ヶ月】

11回目の左腕(手首)のレーザー治療。

【1995年9月 5歳】

12回目の左腕(肘)のレーザー治療。

【1996年1月 5歳4ヶ月】

13回目の左腕(手首)のレーザー治療。

【1996年4月 5歳6ヶ月】

14回目の左腕のレーザー治療。

【1996年6月 5歳8ヶ月】

15回目の左腕のレーザー治療。

【1996年9月 5歳11ヶ月】

16回目の左腕のレーザー治療。

【1997年4月 6歳6ヶ月】

小学校入学。

【1997年6月 6歳8ヶ月】

17回目の顔(頬)のレーザー治療。

【1998年2月 7歳4ヶ月】

18回目の顔(鼻とおでこ)のレーザー治療。

【1998年6月 7歳8ヶ月】

19回目の顔(頬)のレーザー治療。 

【2001年1月 11歳】

小5の3学期から別の小学校・特別支援学級に転校。

【2003年3月 13歳】

小学校卒業。

【2004年4月 13歳】

中学校・特別支援学級に入学。

定期的な脳波検査では、「てんかん波」 がなくなり安定。

【2006年3月 15歳】

中学校卒業。

【2006年4月 15歳】

道立の高等養護学校・生活家庭科に入学。

実家から離れ寄宿舎生活。

【2007年8月9日 16歳】

はじめての緑内障の手術。

定期検査で左目の眼圧が30mmHgを超えていたので、線維柱帯切除術を行う。(眼圧正常値は10〜21mmHg)

【2007年8月11日 16歳】

術後の眼圧15mmHg と良好だが、網膜剥離を確認。

【2007年8月13日 16歳】

緊急の硝子体手術

【2007年8月23日 16歳】

強膜バックリング法 による3度目の手術。

【2007年8月30日 16歳】

網膜の剥離は、ほぼ修復され無事退院。

しかし、眼圧を下げる手術により左目の視力を失う。(わずかに光を感じる程度)

【2009年3月9日 18歳】

道立の高等養護学校・生活家庭科を卒業

【2009年4月1日 18歳】

就労継続支援B型の作業所で福祉的就労に就く。

【2011年6月8日 20歳】

13年ぶりにレーザー治療再開。

20回目のレーザー治療

【2011年9月21日 21歳】

21回目のレーザー治療

【2012年1月25日 21歳】

22回目のレーザー治療

【2012年4月25日 21歳】

23回目のレーザー治療

【2012年8月29日 21歳】

24回目のレーザー治療

【2012年12月6日 22歳】

25回目のレーザー治療

【2013年3月13日 22歳】

26回目のレーザー治療

【2013年6月26日 22歳】

27回目のレーザー治療

inserted by FC2 system